阿尔茨海默病:从预防到晚期的治疗与照护
这篇写给阿尔茨海默病患者的家人,也适合想提前了解预防的人。内容按病程排列:预防、诊断、轻度、中度、重度,最后是家人陪伴和在国内就医的资源。家里老人现在处在哪个阶段,就直接跳到哪一节。
医学内容主要来自 OpenEvidence(面向美国医生的医学问答工具)检索到的临床指南、系统综述和随机对照试验,涉及国内药品和医保的部分另查了国内来源。每节末尾列了主要依据,完整文献见文末。
它帮你了解病情、准备和医生的沟通,不能替代医生的诊断和处方。用药、停药、做不做某项治疗,都要和主治医生商量后决定。
认识阿尔茨海默病

阿尔茨海默病从确诊到去世通常要 8–12 年,平均约 10 年,也有人能活 20 年。个体差异很大:发病时越年轻,越可能走完整个病程;年纪大的病人常在进入晚期之前就因其他疾病去世。走到晚期的病人,最常见的死因是吞咽障碍引起的吸入性肺炎。中国 2021 年的阿尔茨海默病及相关痴呆患者约 1699 万人(《中国阿尔茨海默病报告 2025》)。
病程一般分为轻、中、重三个阶段。下表的时长是文献里的大致范围,另一篇综述给出的数字更短:轻度约 3.5 年、中度约 2 年、重度约 1.3 年。
阶段 | 常见表现 | 大致时长 |
|---|---|---|
轻度 | 生活基本能自理,但管钱、吃药、开车等复杂事情开始出错;记不住最近的事、想不起词;不愿社交、否认自己有问题;多数人还能自己做决定 | 2–4 年 |
中度 | 洗澡、穿衣等日常自理也需要帮助;在熟悉的地方迷路;认不出家人;易怒、躁动,傍晚加重(日落综合征);家人要替他做更多决定 | 2–5 年 |
重度 | 生活基本全靠别人;几乎不能交流;失去决策能力;吞咽困难、吃得少、大小便失禁、卧床 | 1–3 年 |
症状通常先从记忆开始,几年后才出现注意力、动作协调和语言方面的问题。在出现痴呆之前,很多人会先经历一段「轻度认知障碍」:记性比同龄人明显差,但还不影响独立生活。和普通健忘怎么区分,见「早期识别与诊断」一节。
主要依据:DSM-5-TR(美国精神病学会 2022);Omlor 等,J Palliat Med 2023;Brück 等,J Alzheimers Dis 2021。
预防

2024 年《柳叶刀》痴呆委员会估计,约 45% 的痴呆理论上可以通过消除 14 项可改变的危险因素来预防。这是一个上限:它来自观察性研究,假设这些因素都是病因且能完全消除,各项之间也有重叠。各因素对应的可预防比例如下,听力下降和低密度脂蛋白胆固醇偏高各占约 7%,是最大的两项。
危险因素 | 人生阶段 | 理论上可预防的比例 |
|---|---|---|
低密度脂蛋白胆固醇偏高 | 中年 | 7% |
听力下降 | 中年 | 7% |
早年受教育少 | 早年 | 5% |
社交孤立 | 老年 | 5% |
脑外伤 | 中年 | 3% |
抑郁 | 中年 | 3% |
空气污染 | 老年 | 3% |
高血压 | 中年 | 2% |
糖尿病 | 中年 | 2% |
吸烟 | 中年 | 2% |
缺乏运动 | 中年 | 2% |
视力下降 | 老年 | 2% |
肥胖 | 中年 | 1–2% |
过量饮酒 | 中年 | 1% |
哪些做法有随机试验证明
做法 | 证据类型 | 结果 |
|---|---|---|
控制血压 | 随机试验 | SPRINT MIND:收缩压控制在 120 以下(对照 140 以下)明显减少轻度认知障碍。中国农村的整群随机试验(Nature Medicine 2025)证实强化降压减少了痴呆发生 |
多方面生活方式干预 | 随机试验 | 芬兰 FINGER:饮食、运动、认知训练、血管危险监测一起做,2 年后整体认知比普通建议组多提高约 25%。美国 US POINTER(2025)也证实有人指导的结构化方案优于自己练。两项试验都还没证明能减少痴呆确诊 |
认知训练 | 随机试验加观察性研究 | ACTIVE 试验(2800 多人)中接受认知训练的人 10 年痴呆发生率更低 |
配助听器 | 随机试验结果不一 | ACHIEVE 试验总体没有减缓 3 年认知下降,但高风险人群下降慢了约 48%。观察性研究显示用助听器的人痴呆风险低 17–33% |
运动 | 主要是观察性研究 | 活动量大的人痴呆风险更低;运动是 FINGER 等有效方案的一部分,但没有单独验证过 |
社交 | 观察性研究 | 孤独和社交隔离与认知下降更快、痴呆风险更高相关 |
睡眠 | 观察性研究 | 睡少于 7 小时或多于 8 小时、失眠、睡眠呼吸暂停都与痴呆风险升高相关,还没有预防试验 |
保健品基本不用买
没有一种非处方保健品有令人信服的随机试验证据能预防认知下降。
维生素 E、银杏:随机试验显示没有效果。
鱼油(Omega-3)、维生素 D:观察性研究有关联,随机试验证据不足以推荐。
B 族维生素:总体没有临床获益;只有一项试验显示,对同型半胱氨酸偏高的轻度认知障碍患者可能有帮助,要先验血确认。
可以从现在做的事
40 岁起定期查血压、血糖、血脂,血压高就治,低密度脂蛋白胆固醇(LDL)高也要管
听力下降就配助听器,白内障等视力问题及时治
每周规律运动,少久坐
保持社交,继续学东西、用脑
戒烟,少喝酒
骑车戴头盔,防头部外伤
每天睡 7–8 小时;打鼾、憋气的要查睡眠呼吸暂停
情绪低落持续两周以上就去看抑郁
主要依据:Livingston 等,《柳叶刀》痴呆预防委员会 2024;Stephan 等,Lancet Healthy Longev 2024;SPRINT MIND;He 等,Nature Medicine 2025;FINGER;Baker 等,US POINTER,JAMA 2025;Lin 等,ACHIEVE,Lancet 2023;Butler 等,保健品系统综述,Ann Intern Med 2018。
早期识别与诊断
判断是不是病,看的是记性和能力是否比他自己以前明显变差、并且越来越差,偶尔忘事不算。现在诊断越来越依赖生物标志物检查,因为只凭症状判断,专科医生的准确率也只有约 73%,基层医生约 61%。尽早确诊还关系到能不能用新药:新药只适用于早期病人。
普通老化 | 轻度认知障碍 | 轻度痴呆 | |
|---|---|---|---|
表现 | 偶尔想不起人名或词,反应变慢 | 记性持续比以前差,家人也察觉得到;管钱、做复杂的菜、购物开始吃力 | 认知问题已经影响独立生活 |
生活自理 | 不受影响 | 基本能自理,常靠备忘录等办法补救 | 需要家人帮忙 |
正式认知测试 | 正常 | 低于同龄、同文化程度的人 | 明显异常 |
轻度认知障碍的人中,35–85% 至少有一种情绪或行为变化,如抑郁、没兴趣、易怒、焦虑、睡不好,这些也是预警信号。
出现下面这些情况,可能不是阿尔茨海默病,或者有可以治好的原因,要和医生说清楚:突然起病;一阶一阶地加重(常见于血管性痴呆);早期就有幻视或手抖、动作慢(路易体痴呆);早期以性格、行为或语言改变为主(额颞叶痴呆);走路不稳加尿失禁(正常压力脑积水,可手术治疗)。
去哪里看
先去三甲医院神经内科的记忆门诊或认知障碍门诊,也可以挂老年精神科。就诊时最好有熟悉患者的家人陪同,提前记下什么时候开始出现变化、具体忘了什么、生活哪里受了影响,并带上正在吃的所有药。
一般的检查步骤
问病史和做量表:常用 MoCA 和 MMSE,MoCA 对轻度认知障碍更敏感。量表只能说明有没有认知下降,不能说明是什么病引起的。
抽血排除可逆原因:甲状腺功能、维生素 B12 和叶酸、血常规、肝肾功能、电解质、血钙、血糖,必要时查梅毒和艾滋病。医生还会排查抑郁、睡眠问题和药物副作用,这些都常见。
头颅 MRI:看海马等部位有没有萎缩,排除肿瘤、脑积水、脑血管病。用新药前必须做,用来评估微出血等风险。
确认是不是阿尔茨海默病:血液 p-tau217 检测是目前最准的血液指标,结果不确定时再做淀粉样蛋白 PET 或腰穿查脑脊液。PET 是确认的金标准。国内哪些医院能做血液检测、费用多少,要问就诊的医院。
用新药前加做 ApoE 基因检测:不用于诊断,用来评估新药引起脑水肿和脑出血的风险(见下一节)。
主要依据:Frisoni 等,New Landscape of the Diagnosis of Alzheimer's Disease,Lancet 2025;比利时专家共识,Eur J Neurol 2026;美国神经病学会轻度认知障碍实践指南。
轻度阶段:用药延缓病情,趁早把以后的事商量好
轻度认知障碍和轻度痴呆阶段,如果确认脑内有淀粉样蛋白沉积,可以考虑两种抗淀粉样蛋白新药:仑卡奈单抗和多奈单抗。它们能让病情下降变慢约三分之一,但不能阻止或逆转,也不会让记性变好。这个阶段病人还能参与决定,驾驶、钱、法律授权和以后怎么治,都要趁现在商量好。
两种新药
仑卡奈单抗(乐意保) | 多奈单抗(记能达) | |
|---|---|---|
用法 | 静脉输液,每 2 周一次;18 个月后可改为每 4 周一次维持。美国还批了皮下注射笔,每周一次 | 静脉输液,每 4 周一次 |
效果 | 18 个月内病情下降慢 27% | 76 周内下降慢 22–35%,tau 蛋白较少的早期病人效果更好 |
疗程 | 最佳疗程未知,多数持续维持 | PET 显示淀粉样蛋白清除后可以停药,约一半病人 12 个月内达到 |
脑水肿或脑出血(ARIA) | 约 21.5% | 推荐的改良加量法下约 23.6%,其中有症状的脑水肿 2.8% |
安全 MRI | 第 5、7、14 次输液前 | 第 2、3、4、7 次输液前 |
国内获批 | 2024 年 1 月 | 2024 年 12 月 |
国内费用 | 2508 元/瓶,60 公斤体重一年约 18 万元 | 5500 元/瓶,全疗程 18 个月超过 36 万元 |
费用数字来自证券时报和医药魔方的报道。两个药都没有进国家基本医保,2026 年 1 月起进入首版「商业健康保险创新药品目录」,可以通过各地惠民保和商业保险报销一部分,具体看当地政策(医药魔方)。
效果到底有多大有争议。一项荟萃分析发现,两个药在常用评分上的绝对差距都不到通常认为「病人能感觉到」的 1 分,所以要把效果和风险、花费、每月跑医院输液的负担放在一起权衡。
谁能用,风险在哪
必须是阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍或轻度痴呆,并且用 PET、脑脊液或血液检测确认有淀粉样蛋白。中重度病人不适用。
用药前一年内(最好半年内)要做 MRI,脑里微出血超过 4 处、有过脑出血或严重脑淀粉样血管病的不宜用。
主要风险是脑水肿和脑微出血(统称 ARIA)。多数没有症状,只在复查 MRI 时发现;有症状时表现为头痛、头晕、视物模糊、糊涂,少数会很严重甚至致命。
风险和 ApoE4 基因关系很大:带一个 ApoE4 的人风险约为不带者的 1.8 倍,带两个的约 3–4 倍,已报道的至少两例死亡都是带两个 ApoE4 的人。所以用药前建议查基因。
血压高会增加风险,正在吃抗凝药或抗血小板药的人要特别谨慎。
胆碱酯酶抑制剂
多奈哌齐、卡巴拉汀、加兰他敏只能改善症状,不影响病因。效果不大,大致相当于把病情推迟约 6 个月,一般 12 周内能看出来。长期用能减轻照顾者负担、推迟住进养老机构。常见副作用是恶心、呕吐、腹泻、头晕、头痛和心跳变慢,有心脏传导问题的人要小心。开始用药不需要先做生物标志物检查,也可以和新药一起用。这类药国内都能买到。
非药物方法
运动:2026 年一项包含 74 个随机试验的分析发现,太极、八段锦一类的身心运动能提高轻度认知障碍患者的整体认知评分,力量训练和多种运动组合也有帮助,还能改善情绪。美国神经病学会的指南推荐轻度认知障碍患者做运动训练。
运动加认知训练:两者一起做,记忆、执行功能和步态都有改善。
多方面一起干预:效果好于只做一项。
这些研究质量参差不齐,只能用来配合药物,不能代替药物。
趁病人还能参与,把这些事定下来
开车:确诊不等于马上不能开,但要定期评估,先限制在白天、近距离,并和病人说好迟早要停。
钱和法律:确定以后由谁替他做医疗和财务决定。在国内,成年人可以书面协商确定自己将来的监护人(意定监护,《民法典》第三十三条),可以做公证;也可以趁早立遗嘱、做财产授权委托。这些都要在病人还有行为能力时办。
以后怎么治:听取病人自己的意愿,比如到了晚期要不要插管、要不要抢救,并写下来。
家里的安全:提前考虑走失、灶台、跌倒等问题,并开始了解照顾者支持资源。
主要依据:CLARITY-AD(仑卡奈单抗);TRAILBLAZER-ALZ 2 和 TRAILBLAZER-ALZ 6(多奈单抗);FDA 药品说明书;抗淀粉样蛋白单抗 ARIA 风险网络荟萃分析,J Alzheimers Dis 2026;轻度认知障碍运动干预网络荟萃分析(2026)。
中度阶段:管好行为问题和日常安全
中度阶段最耗家人精力的是躁动、抑郁、怀疑别人偷东西、傍晚闹、走失这类行为问题,约 90% 的病人在病程中会出现躁动。处理顺序是先找原因、调整环境和照顾方式,不行再用药。药物上,可以在胆碱酯酶抑制剂基础上加美金刚。
加用美金刚
Cochrane 综述纳入 6 项试验、约 1850 名已在用胆碱酯酶抑制剂的中重度病人,加用美金刚后认知、日常生活能力、行为情绪都有小幅改善,副作用和安慰剂差不多。唯一的直接对比试验提示,继续吃多奈哌齐并加上美金刚,比停掉多奈哌齐换成美金刚更好。英国 NICE 指南建议中度阶段考虑加用,重度阶段应当加用。美金刚通常逐步加到每天 20 毫克。
行为问题:先用 DICE 方法找原因
DICE 是国际专家共识认为最有前景的非药物方法之一,用来避免「一闹就开镇静药」:
描述:记下问题行为是什么、什么时候、在哪里、和谁在一起、之前发生了什么。
调查原因:排查疼痛、感染、便秘、药物副作用、没睡好、听不清看不清、饿了渴了想上厕所、太吵或太闲、照顾者的说话方式。
制定办法:针对找到的原因调整,比如治便秘、止痛、换个说法、避开诱发场景。
评估效果:观察有没有好转,没好转就重新来一遍。
有证据的非药物方法:按病人兴趣定制的活动和喜欢的运动能改善抑郁和没兴趣;按摩、抚触、音乐、户外活动、多学科照护能减轻躁动;给照顾者做技能培训,既减少症状也减轻照顾者负担。对幻觉和妄想,非药物方法效果最差。
什么时候用药
症状 | 可选方案 | 注意 |
|---|---|---|
抑郁 | 舍曲林、艾司西酞普兰等;有分析显示只有舍曲林和米氮平明显优于安慰剂 | 证据有矛盾,只在持续或严重时用,定期看有没有效 |
没兴趣、什么都不想做 | 哌甲酯在试验中有效 | 证据有限 |
焦虑 | 先用行为和环境办法,持续不缓解再用抗抑郁药 | 避免苯二氮䓬类安定药 |
幻觉、妄想 | 只在病人很痛苦或有危险时用抗精神病药 | 效果小,有增加死亡和中风风险的黑框警告,用最小剂量并尽早减停 |
躁动 | 非药物方法无效后,美国批准了依匹哌唑;西酞普兰也有效 | 依匹哌唑同样有黑框警告;西酞普兰 60 岁以上每天不超过 20 毫克,否则会影响心律和认知 |
傍晚加重(日落综合征) | 主要靠行为调整:白天多活动、多晒太阳、少午睡、傍晚减少噪音和阴影、睡前固定放松程序 | 褪黑素和光照疗法可能有帮助 |
防走失
约三分之一住在家里的病人会出现游走,病情越重越多。现在的思路是让病人安全地走,不是把人锁起来。
找出诱发病人要出门的原因,安排有人陪同的散步和固定的日常活动。
把大门伪装或遮挡起来,家里贴上清楚的指引标志,留出安全的走动空间,危险区域上锁。
给病人戴带联系方式的手环或定位设备,告诉邻居和社区病人的情况。国内可以申领「黄手环」,见「在中国就医和获取资源」一节。
确保病人戴着眼镜、助听器和假牙,吃饭喝水跟上。
帮病人打理日常生活
随着能力下降,帮忙的方式从「提醒」逐步变成「动手帮」。能让他自己做的就让他做,做对了多鼓励。
洗澡:可以少洗几次,抵触时改用毛巾擦洗;装浴室凳和扶手;态度平和,先取得信任。
穿衣:按顺序把衣服摆好,每次只说一个步骤,选容易穿脱的衣服。
如厕和失禁:定时提醒上厕所,去厕所的路上有清楚的标志和照明,穿方便脱的裤子。
吃饭:简化餐桌,提供能用手拿的食物,留足时间,定期称体重、留意喝水量。
病人拒绝照顾时,让他感到信任、感到自己还能做主,配合度会高很多。
居家改造和防跌倒
有针对性的居家改造能减少跌倒,由作业治疗师主导的全面改造能减少 30–40%,高风险的人获益最大。
加强照明,装夜灯,卧室到厕所的路有灯
清理杂物和绊脚的东西,固定或收起松动的地毯
楼梯边缘贴防滑条,浴室铺防滑垫
浴室装扶手,楼梯装护栏,配助行器并教会使用
锁好窗户,把药品、刀具、车钥匙等危险物品收起来,热水器温度调低
同时请医生检查用药,并做力量和平衡训练
睡眠
先用非药物办法:白天规律运动、上午到户外晒太阳、限制午睡和躺床时间、固定作息、不喝含咖啡因的饮料、夜里减少噪音和光线,胆碱酯酶抑制剂不要晚上吃。褪黑素风险低,可以试。镇静类药和苯二氮䓬类安定药会增加跌倒和认知下降的风险,一般不用。照顾者夜间的休息也要安排进计划。
什么时候考虑日间照料、上门护理或住机构
日间照料或上门护理:病人还能住家,但照顾者需要喘口气、需要帮忙洗澡穿衣、或者上班时没人看着。日间照料让病人有规律的活动,行为问题更少,越早用越可能推迟住机构。
住进认知症照护机构:躁动、走失、半夜不睡、攻击行为危及病人或家人安全,或者照顾者的身体、工作和生活已经撑不住时,要认真考虑。研究显示,居家照护前期对认知更有利,但后期下降更快、并发症更多;机构照护长期更稳定,照顾者负担也更轻。两者没有绝对的好坏,要按病情阶段选。
不要用绳子、床栏束缚病人,也不要靠镇静药「按住」病人,这会加重躁动,增加受伤和谵妄的风险。
主要依据:Cochrane 美金刚综述;DOMINO-AD 试验;NICE 痴呆指南;DICE 方法(Kales 等);Tampi & Jeste,Am J Psychiatry 2022;CitAD 和 ADMET 试验;依匹哌唑 FDA 说明书;Cochrane 居家跌倒危险干预综述;AAN 痴呆指南。
重度阶段:以舒适为主
重度阶段的病治不好,照护目标要从「延缓病情」转向「让病人舒服、少受罪」。NEJM 的综述指出,90% 以上的家属把舒适列为首要目标,但病人仍常常接受负担重、收益小的治疗。晚期病人中位生存期约 1.3 年,最后阶段最常见的问题是进食困难(86%)、反复发热(53%)和肺炎(41%)。
提前定好照护目标
趁病情还没到危急关头,家属和医生商量清楚目标是「只求舒适」、「尽量延长生命」还是介于两者之间,并写成书面意见:是否插胃管、是否送医院抢救、是否上呼吸机。有书面预嘱的病人,插胃管和临终住院都更少,用上安宁疗护的比例更高。
进食困难:用手喂,不建议插胃管

美国老年医学会和美国神经病学会都认为,在死亡率、吸入性肺炎、身体功能和舒适度上,插管不比耐心手喂好,还会带来躁动、更多束缚、导管并发症和新的褥疮,并且让病人失去进食的乐趣。
2025 年一项 283 人的研究显示,插鼻胃管的病人 1 年生存率没有明显提高,肺炎风险反而高 60%。
手喂的做法:坐直喂、小口慢喂、把食物做成病人能吞下的稠度、选他爱吃的东西。病人拒绝进食时不强喂。
疼痛:病人说不出来,家人要会看
疼痛在重度病人中被严重低估。可以用 PAINAD 量表,从五个方面各打 0–2 分,满分 10 分:
观察项 | 0 分 | 1 分 | 2 分 |
|---|---|---|---|
呼吸 | 正常 | 偶尔费力、短暂换气过度 | 费力且有声、长时间换气过度 |
声音 | 没有 | 偶尔呻吟、低声抱怨 | 反复喊叫、大声呻吟或哭泣 |
表情 | 微笑或无表情 | 悲伤、害怕、皱眉 | 面部扭曲 |
肢体 | 放松 | 紧张、焦躁踱步 | 僵硬、握拳、蜷腿、推挡或打人 |
能否安抚 | 不需要安抚 | 说话或抓手能安抚 | 怎么都安抚不了 |
怀疑疼痛时,可以请医生开定时止痛药试用。用止痛药本身就能减轻躁动,效果比不少精神科药物还好。
感染、褥疮和跌倒
用不用抗生素要看照护目标。目标是舒适,可以只处理发热和不适,不用或短期试用抗生素;目标是延长生命,就正常治疗,但尽量在家或养老机构治,不送医院。没有研究证明抗生素能让病人更舒服。
褥疮靠定时翻身、皮肤护理、减压床垫和尽量经口进食来预防。
胆碱酯酶抑制剂可能引起晕厥和心跳变慢,需要留意。
哪些药继续吃,哪些可以停
药物 | 重度阶段的建议 |
|---|---|
多奈哌齐等胆碱酯酶抑制剂 | 证据有冲突。有研究显示停药后认知和行为变差;也有方案建议用满一年后在监测下试停,明显变差就恢复 |
美金刚 | 没有足够证据指导该不该停 |
抗精神病药 | 增加死亡和中风风险,只在病人可能伤人伤己、其他办法无效时短期低剂量使用,定期尝试减停 |
降脂药、抗凝药等长期用药 | 按剩余预期寿命和照护目标逐一重新评估 |
安宁疗护
姑息照护应该从病程早期就介入,不用等到最后。用上安宁疗护的病人住院更少,疼痛和呼吸困难控制得更好,家属满意度更高。美国的准入参考标准是:病人基本说不了话、卧床、大小便失禁,过去一年出现过吸入性肺炎、败血症、严重褥疮或体重下降等并发症。这套标准对生存期的预测不太准,不完全符合也可以去咨询。国内安宁疗护的情况见「在中国就医和获取资源」一节。
主要依据:Mitchell,Advanced Dementia,NEJM 2015;美国老年医学会晚期痴呆胃管立场声明(2014);AAN 痴呆诊疗伦理立场声明(2021);Yuen 等,J Gerontol A 2025;TRAIN-AD 试验,JAMA Intern Med 2021;Cochrane 胆碱酯酶抑制剂停药综述(2021)。
家人陪伴方案
陪伴有三件事要做:按病情阶段调整说话方式;安排合病人经历和喜好的活动;照顾好照顾者自己。有随机试验支持的照顾者帮助方案,主要效果是减轻照顾者的抑郁、提高生活质量,效果都不大,但值得做。
怎么和病人说话
病人的行为往往是在表达某种没被满足的需要。把他当成一个完整的人来尊重,不要哄小孩一样说话,不要催,也不要什么都替他做主。
可以这样做 | 尽量避免 |
|---|---|
先叫名字、看着他,引起注意再说话;关掉电视等干扰 | 争辩、讲道理、纠正他说错的事 |
一次说一件事,一次只有一个人说话 | 一次给太多信息 |
句子短、用熟悉的词;给两个选项让他选,或问是不是的问题 | 问「你还记得……吗」这类考记性的问题 |
多给他时间回答,帮他找词;没听懂就重复一遍,再换个说法 | 催促、抢话 |
配合手势、实物、图片 | 用哄小孩的语气说话 |
语气平和,在他愿意时牵手、拍肩 | 把他的坏脾气当成是冲自己来的 |
聊他熟悉、感兴趣的话题 | 当着他的面谈论他,好像他不在场 |
按阶段调整:
轻度:可以直接说出诊断,不用「记性不好」之类的委婉说法;按病人和家人想知道多少来说,说实话但往积极的方向讲。让他参与家里的决定。
中度:多用上表的技巧。他说的事和事实不符时,顺着他的情绪回应,再把话题引开。
重度:语言基本失去,靠语气、抚触和陪在身边来交流;从他的表情和动作里读懂他的需要。
陪他做什么
回忆往事:早年的记忆保留最久。一起翻老照片、聊年轻时的事,能改善情绪和生活质量,效果不大,但很安全。
做一本人生故事册:把他过去和现在的照片、经历整理成册,对交流、情绪和家人关系都有帮助,以后换护工或住机构时,也能让照顾的人快速了解他。
音乐和唱歌:一项纳入 71 个随机试验的分析显示,音乐疗法改善认知和记忆,对缓解焦虑效果很明显;唱歌、跳舞能减少行为问题。放他年轻时爱听的歌最好。
按兴趣定制活动:画画、下棋、种花、折衣服、择菜,只要符合他现在的能力和以前的喜好。太难的事会让他受挫,要避免。
保持规律生活:每天有运动、有人说话、睡眠饮食规律。
照顾者也需要帮助
一项纳入 500 多项研究的综述发现,心理教育、心理咨询、正念练习和多方面组合的方案都能减轻照顾者的抑郁。美国几个有随机试验支持的项目内容大致是:
REACH II:6 个月里约 9 次上门加 3 次电话,教照顾者解决具体问题、应对病人的行为、管理压力,并参加互助小组。能减轻照顾者的抑郁。
NYU 照顾者干预:给配偶照顾者做个人和全家心理咨询,并随时可以求助。能减轻负担和抑郁,推迟病人住进养老机构。
Savvy Caregiver:6 周的小组课,讲疾病知识、自我照顾和家庭分工;网络版 Tele-Savvy 明显减轻了照顾者的抑郁和压力。
这些项目在国内没有现成版本,可以借鉴它们的做法:系统地学习疾病知识和照护技巧,找一个可以倾诉的互助小组,需要时找心理咨询。喘息服务(临时把病人交给别人照顾)单独使用的证据不强,有些照顾者用了反而内疚,但作为整体支持的一部分,对长期撑下去很重要。
照顾者自测
常用的是 Zarit 照顾者负担量表,22 题,10 分钟内做完,有中文版。总分 0–88:低于 20 分基本没有负担,20–39 分轻度,40–59 分中度,60 分以上重度。照顾者中抑郁很常见,心情持续低落、睡不好、对什么都提不起兴趣时,照顾者自己也要去看医生。
家里怎么分工
研究发现,能和兄弟姐妹、亲戚分担的照顾者应对得更好;配偶照顾者往往得不到家人支持,最孤立。分工不公平是家庭矛盾的常见来源,所以最好说清楚、写下来。下表可以直接填:
事项 | 负责人 | 备注 |
|---|---|---|
日常陪伴和生活照顾 | ||
定期看望、替主要照顾者休息 | ||
看病、陪诊和对接医生 | ||
用药管理 | ||
家务和居家改造 | ||
钱和账务 | ||
法律文件(意定监护、委托书等) | ||
联系日间照料、护工或机构 |
病情会变,每个人能出的力也会变,每隔一段时间重新商量一次。邻居、朋友、志愿者和社区服务也可以拉进来分担。
主要依据:美国国家科学院和 AHRQ 痴呆照护干预系统综述;Kitwood 和 Brooker 的以人为本照护理论;MESSAGE 沟通培训;音乐干预网络荟萃分析(71 项随机试验);REACH II、NYUCI、Savvy Caregiver 及 Tele-Savvy 试验。
在中国就医和获取资源
常规药物在国内都能买到并且可以医保报销;两种新药已经上市,但只能靠商业保险和惠民保报销一部分。长期护理保险和安宁疗护正在全国推开,各地进度不同,要问当地医保局和医院。
去哪里看
优先去三甲医院神经内科的记忆门诊或认知障碍门诊。截至 2022 年全国有 273 家记忆门诊;截至 2023 年 12 月,已建成的认知障碍诊疗中心有 602 家(《中国阿尔茨海默病蓝皮书(2024)》)。确诊和定方案后,日常复诊和开药可以和社区医生配合。
药物和报销
药物 | 国内情况 |
|---|---|
多奈哌齐、美金刚、卡巴拉汀等 | 在国家医保目录内(乙类),多奈哌齐和美金刚进过国家集采,价格已大幅下降(米内网) |
仑卡奈单抗(乐意保) | 2024 年 1 月获批,约 18 万元/年;未进基本医保,2026 年 1 月起进入首版商业健康保险创新药品目录;部分城市的惠民保可报销,如北京普惠健康保健康人群报销 65%、既往症患者 35%(药时代) |
多奈单抗(记能达) | 2024 年 12 月获批,全疗程超过 36 万元;同样进入商业健康保险创新药品目录 |
甘露特钠(九期一) | 2024 年 11 月起未再商业化生产,2025 年 8 月再注册申请未获国家药监局批准(21 世纪经济报道),目前不是可选的正规治疗 |
新药要先问清楚当地哪家医院能用、每次输液和复查 MRI 的费用、当地惠民保或自己的商业保险是否覆盖。
长期护理保险
2025 年 3 月,中办、国办发布《关于加快建立长期护理保险制度的意见》,计划到 2028 年底基本实现全国覆盖。此前全国有 49 个试点城市,约 20% 的试点地区(如青岛、上海、广州)已把保障范围扩大到中度失能或失智人群(新华网、国家医保局)。病人到了中重度、需要长期护理时,可以向当地医保部门申请失能等级评估,符合条件的可以报销一部分上门护理或机构护理费用。
安宁疗护
三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国 185 个市(区),北京、浙江、湖南是全省(市)试点;目标是 2025 年试点地区每个县(市、区)至少有 1 个安宁疗护病区(中共江苏省委新闻网)。重度阶段可以问主治医生或社区卫生服务中心,附近有没有安宁疗护病区或上门服务。
防走失和支持组织
黄手环行动:中国人口福利基金会自 2012 年起为易走失的认知障碍老人免费发放黄手环,有微信二维码手环、定位手环和可烫在衣服上的防走失贴,路人扫码就能联系家属(中国人口福利基金会)。也可以问社区居委会是否有发放。
中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC):国际阿尔茨海默病协会在中国的正式成员,做科普和家属支持(官网)。
各地还有社区认知障碍筛查、日间照料中心和养老机构里的认知症照护专区,可以通过街道、社区卫生服务中心和当地民政部门了解。
参考来源
OpenEvidence 会话(2026 年 10 月 1 日,Sackett 模式;链接需要登录 OpenEvidence 账号才能打开)
主要文献(经 OpenEvidence 检索)
Livingston 等,《柳叶刀》痴呆预防、干预和照护委员会报告,2024
Stephan 等,痴呆可改变危险因素人群归因分数系统综述,Lancet Healthy Longevity,2024
Baker 等,US POINTER 随机对照试验,JAMA,2025
He 等,未控制高血压人群降压与全因痴呆整群随机试验,Nature Medicine,2025
Lin 等,ACHIEVE 听力干预试验,Lancet,2023
Butler 等,非处方保健品预防认知下降系统综述,Annals of Internal Medicine,2018
Frisoni 等,New Landscape of the Diagnosis of Alzheimer's Disease,Lancet,2025
Fox 等,Treatment for Alzheimer's Disease,Lancet,2025
仑卡奈单抗 CLARITY-AD 试验;多奈单抗 TRAILBLAZER-ALZ 2 和 TRAILBLAZER-ALZ 6 试验;FDA 药品说明书
Cochrane:美金刚治疗痴呆综述;胆碱酯酶抑制剂或美金刚停药与继续综述(2021);居家跌倒危险干预综述
Tampi & Jeste,痴呆精神行为症状的非药物与药物处理,American Journal of Psychiatry,2022
Steinman,2023 版 AGS Beers 标准替代治疗,J Am Geriatr Soc,2025
Mitchell,Advanced Dementia,NEJM,2015
美国老年医学会晚期痴呆胃管立场声明,2014;AAN 痴呆诊疗伦理立场声明,2021
Yuen 等,晚期痴呆鼻胃管与细心手喂的生存与肺炎风险比较,J Gerontol A,2025
Mitchell 等,TRAIN-AD 整群随机试验,JAMA Intern Med,2021
Larson & Stroud,美国国家科学院痴呆照护报告,JAMA,2021
国内政策与报道
