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阿尔茨海默病:从预防到晚期的治疗与照护

这篇写给阿尔茨海默病患者的家人,也适合想提前了解预防的人。内容按病程排列:预防、诊断、轻度、中度、重度,最后是家人陪伴和在国内就医的资源。家里老人现在处在哪个阶段,就直接跳到哪一节。

医学内容主要来自 OpenEvidence(面向美国医生的医学问答工具)检索到的临床指南、系统综述和随机对照试验,涉及国内药品和医保的部分另查了国内来源。每节末尾列了主要依据,完整文献见文末。

它帮你了解病情、准备和医生的沟通,不能替代医生的诊断和处方。用药、停药、做不做某项治疗,都要和主治医生商量后决定。

认识阿尔茨海默病

一条从左上缓缓下行的长坡线,一个人站在坡顶:病程 8 到 12 年,分轻、中、重三段

阿尔茨海默病从确诊到去世通常要 8–12 年,平均约 10 年,也有人能活 20 年。个体差异很大:发病时越年轻,越可能走完整个病程;年纪大的病人常在进入晚期之前就因其他疾病去世。走到晚期的病人,最常见的死因是吞咽障碍引起的吸入性肺炎。中国 2021 年的阿尔茨海默病及相关痴呆患者约 1699 万人(《中国阿尔茨海默病报告 2025》)。

病程一般分为轻、中、重三个阶段。下表的时长是文献里的大致范围,另一篇综述给出的数字更短:轻度约 3.5 年、中度约 2 年、重度约 1.3 年。

阶段

常见表现

大致时长

轻度

生活基本能自理,但管钱、吃药、开车等复杂事情开始出错;记不住最近的事、想不起词;不愿社交、否认自己有问题;多数人还能自己做决定

2–4 年

中度

洗澡、穿衣等日常自理也需要帮助;在熟悉的地方迷路;认不出家人;易怒、躁动,傍晚加重(日落综合征);家人要替他做更多决定

2–5 年

重度

生活基本全靠别人;几乎不能交流;失去决策能力;吞咽困难、吃得少、大小便失禁、卧床

1–3 年

症状通常先从记忆开始,几年后才出现注意力、动作协调和语言方面的问题。在出现痴呆之前,很多人会先经历一段「轻度认知障碍」:记性比同龄人明显差,但还不影响独立生活。和普通健忘怎么区分,见「早期识别与诊断」一节。

主要依据:DSM-5-TR(美国精神病学会 2022);Omlor 等,J Palliat Med 2023;Brück 等,J Alzheimers Dis 2021。

预防

一面巨大的墙上有十四个开关,十二个在伸手够得着的高度,两个在高处够不着,一个小人正在扳低处的一个:14 项危险因素大多数自己能管

2024 年《柳叶刀》痴呆委员会估计,约 45% 的痴呆理论上可以通过消除 14 项可改变的危险因素来预防。这是一个上限:它来自观察性研究,假设这些因素都是病因且能完全消除,各项之间也有重叠。各因素对应的可预防比例如下,听力下降和低密度脂蛋白胆固醇偏高各占约 7%,是最大的两项。

危险因素

人生阶段

理论上可预防的比例

低密度脂蛋白胆固醇偏高

中年

7%

听力下降

中年

7%

早年受教育少

早年

5%

社交孤立

老年

5%

脑外伤

中年

3%

抑郁

中年

3%

空气污染

老年

3%

高血压

中年

2%

糖尿病

中年

2%

吸烟

中年

2%

缺乏运动

中年

2%

视力下降

老年

2%

肥胖

中年

1–2%

过量饮酒

中年

1%

哪些做法有随机试验证明

做法

证据类型

结果

控制血压

随机试验

SPRINT MIND:收缩压控制在 120 以下(对照 140 以下)明显减少轻度认知障碍。中国农村的整群随机试验(Nature Medicine 2025)证实强化降压减少了痴呆发生

多方面生活方式干预

随机试验

芬兰 FINGER:饮食、运动、认知训练、血管危险监测一起做,2 年后整体认知比普通建议组多提高约 25%。美国 US POINTER(2025)也证实有人指导的结构化方案优于自己练。两项试验都还没证明能减少痴呆确诊

认知训练

随机试验加观察性研究

ACTIVE 试验(2800 多人)中接受认知训练的人 10 年痴呆发生率更低

配助听器

随机试验结果不一

ACHIEVE 试验总体没有减缓 3 年认知下降,但高风险人群下降慢了约 48%。观察性研究显示用助听器的人痴呆风险低 17–33%

运动

主要是观察性研究

活动量大的人痴呆风险更低;运动是 FINGER 等有效方案的一部分,但没有单独验证过

社交

观察性研究

孤独和社交隔离与认知下降更快、痴呆风险更高相关

睡眠

观察性研究

睡少于 7 小时或多于 8 小时、失眠、睡眠呼吸暂停都与痴呆风险升高相关,还没有预防试验

保健品基本不用买

没有一种非处方保健品有令人信服的随机试验证据能预防认知下降。

  • 维生素 E、银杏:随机试验显示没有效果。

  • 鱼油(Omega-3)、维生素 D:观察性研究有关联,随机试验证据不足以推荐。

  • B 族维生素:总体没有临床获益;只有一项试验显示,对同型半胱氨酸偏高的轻度认知障碍患者可能有帮助,要先验血确认。

可以从现在做的事

  • 40 岁起定期查血压、血糖、血脂,血压高就治,低密度脂蛋白胆固醇(LDL)高也要管

  • 听力下降就配助听器,白内障等视力问题及时治

  • 每周规律运动,少久坐

  • 保持社交,继续学东西、用脑

  • 戒烟,少喝酒

  • 骑车戴头盔,防头部外伤

  • 每天睡 7–8 小时;打鼾、憋气的要查睡眠呼吸暂停

  • 情绪低落持续两周以上就去看抑郁

主要依据:Livingston 等,《柳叶刀》痴呆预防委员会 2024;Stephan 等,Lancet Healthy Longev 2024;SPRINT MIND;He 等,Nature Medicine 2025;FINGER;Baker 等,US POINTER,JAMA 2025;Lin 等,ACHIEVE,Lancet 2023;Butler 等,保健品系统综述,Ann Intern Med 2018。

早期识别与诊断

判断是不是病,看的是记性和能力是否比他自己以前明显变差、并且越来越差,偶尔忘事不算。现在诊断越来越依赖生物标志物检查,因为只凭症状判断,专科医生的准确率也只有约 73%,基层医生约 61%。尽早确诊还关系到能不能用新药:新药只适用于早期病人。

普通老化

轻度认知障碍

轻度痴呆

表现

偶尔想不起人名或词,反应变慢

记性持续比以前差,家人也察觉得到;管钱、做复杂的菜、购物开始吃力

认知问题已经影响独立生活

生活自理

不受影响

基本能自理,常靠备忘录等办法补救

需要家人帮忙

正式认知测试

正常

低于同龄、同文化程度的人

明显异常

轻度认知障碍的人中,35–85% 至少有一种情绪或行为变化,如抑郁、没兴趣、易怒、焦虑、睡不好,这些也是预警信号。

出现下面这些情况,可能不是阿尔茨海默病,或者有可以治好的原因,要和医生说清楚:突然起病;一阶一阶地加重(常见于血管性痴呆);早期就有幻视或手抖、动作慢(路易体痴呆);早期以性格、行为或语言改变为主(额颞叶痴呆);走路不稳加尿失禁(正常压力脑积水,可手术治疗)。

去哪里看

先去三甲医院神经内科的记忆门诊或认知障碍门诊,也可以挂老年精神科。就诊时最好有熟悉患者的家人陪同,提前记下什么时候开始出现变化、具体忘了什么、生活哪里受了影响,并带上正在吃的所有药。

一般的检查步骤

  1. 问病史和做量表:常用 MoCA 和 MMSE,MoCA 对轻度认知障碍更敏感。量表只能说明有没有认知下降,不能说明是什么病引起的。

  2. 抽血排除可逆原因:甲状腺功能、维生素 B12 和叶酸、血常规、肝肾功能、电解质、血钙、血糖,必要时查梅毒和艾滋病。医生还会排查抑郁、睡眠问题和药物副作用,这些都常见。

  3. 头颅 MRI:看海马等部位有没有萎缩,排除肿瘤、脑积水、脑血管病。用新药前必须做,用来评估微出血等风险。

  4. 确认是不是阿尔茨海默病:血液 p-tau217 检测是目前最准的血液指标,结果不确定时再做淀粉样蛋白 PET 或腰穿查脑脊液。PET 是确认的金标准。国内哪些医院能做血液检测、费用多少,要问就诊的医院。

  5. 用新药前加做 ApoE 基因检测:不用于诊断,用来评估新药引起脑水肿和脑出血的风险(见下一节)。

主要依据:Frisoni 等,New Landscape of the Diagnosis of Alzheimer's Disease,Lancet 2025;比利时专家共识,Eur J Neurol 2026;美国神经病学会轻度认知障碍实践指南。

轻度阶段:用药延缓病情,趁早把以后的事商量好

轻度认知障碍和轻度痴呆阶段,如果确认脑内有淀粉样蛋白沉积,可以考虑两种抗淀粉样蛋白新药:仑卡奈单抗和多奈单抗。它们能让病情下降变慢约三分之一,但不能阻止或逆转,也不会让记性变好。这个阶段病人还能参与决定,驾驶、钱、法律授权和以后怎么治,都要趁现在商量好。

两种新药

仑卡奈单抗(乐意保)

多奈单抗(记能达)

用法

静脉输液,每 2 周一次;18 个月后可改为每 4 周一次维持。美国还批了皮下注射笔,每周一次

静脉输液,每 4 周一次

效果

18 个月内病情下降慢 27%

76 周内下降慢 22–35%,tau 蛋白较少的早期病人效果更好

疗程

最佳疗程未知,多数持续维持

PET 显示淀粉样蛋白清除后可以停药,约一半病人 12 个月内达到

脑水肿或脑出血(ARIA)

约 21.5%

推荐的改良加量法下约 23.6%,其中有症状的脑水肿 2.8%

安全 MRI

第 5、7、14 次输液前

第 2、3、4、7 次输液前

国内获批

2024 年 1 月

2024 年 12 月

国内费用

2508 元/瓶,60 公斤体重一年约 18 万元

5500 元/瓶,全疗程 18 个月超过 36 万元

费用数字来自证券时报和医药魔方的报道。两个药都没有进国家基本医保,2026 年 1 月起进入首版「商业健康保险创新药品目录」,可以通过各地惠民保和商业保险报销一部分,具体看当地政策(医药魔方)。

效果到底有多大有争议。一项荟萃分析发现,两个药在常用评分上的绝对差距都不到通常认为「病人能感觉到」的 1 分,所以要把效果和风险、花费、每月跑医院输液的负担放在一起权衡。

谁能用,风险在哪

  • 必须是阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍或轻度痴呆,并且用 PET、脑脊液或血液检测确认有淀粉样蛋白。中重度病人不适用。

  • 用药前一年内(最好半年内)要做 MRI,脑里微出血超过 4 处、有过脑出血或严重脑淀粉样血管病的不宜用。

  • 主要风险是脑水肿和脑微出血(统称 ARIA)。多数没有症状,只在复查 MRI 时发现;有症状时表现为头痛、头晕、视物模糊、糊涂,少数会很严重甚至致命。

  • 风险和 ApoE4 基因关系很大:带一个 ApoE4 的人风险约为不带者的 1.8 倍,带两个的约 3–4 倍,已报道的至少两例死亡都是带两个 ApoE4 的人。所以用药前建议查基因。

  • 血压高会增加风险,正在吃抗凝药或抗血小板药的人要特别谨慎。

胆碱酯酶抑制剂

多奈哌齐、卡巴拉汀、加兰他敏只能改善症状,不影响病因。效果不大,大致相当于把病情推迟约 6 个月,一般 12 周内能看出来。长期用能减轻照顾者负担、推迟住进养老机构。常见副作用是恶心、呕吐、腹泻、头晕、头痛和心跳变慢,有心脏传导问题的人要小心。开始用药不需要先做生物标志物检查,也可以和新药一起用。这类药国内都能买到。

非药物方法

  • 运动:2026 年一项包含 74 个随机试验的分析发现,太极、八段锦一类的身心运动能提高轻度认知障碍患者的整体认知评分,力量训练和多种运动组合也有帮助,还能改善情绪。美国神经病学会的指南推荐轻度认知障碍患者做运动训练。

  • 运动加认知训练:两者一起做,记忆、执行功能和步态都有改善。

  • 多方面一起干预:效果好于只做一项。

这些研究质量参差不齐,只能用来配合药物,不能代替药物。

趁病人还能参与,把这些事定下来

  • 开车:确诊不等于马上不能开,但要定期评估,先限制在白天、近距离,并和病人说好迟早要停。

  • 钱和法律:确定以后由谁替他做医疗和财务决定。在国内,成年人可以书面协商确定自己将来的监护人(意定监护,《民法典》第三十三条),可以做公证;也可以趁早立遗嘱、做财产授权委托。这些都要在病人还有行为能力时办。

  • 以后怎么治:听取病人自己的意愿,比如到了晚期要不要插管、要不要抢救,并写下来。

  • 家里的安全:提前考虑走失、灶台、跌倒等问题,并开始了解照顾者支持资源。

主要依据:CLARITY-AD(仑卡奈单抗);TRAILBLAZER-ALZ 2 和 TRAILBLAZER-ALZ 6(多奈单抗);FDA 药品说明书;抗淀粉样蛋白单抗 ARIA 风险网络荟萃分析,J Alzheimers Dis 2026;轻度认知障碍运动干预网络荟萃分析(2026)。

中度阶段:管好行为问题和日常安全

中度阶段最耗家人精力的是躁动、抑郁、怀疑别人偷东西、傍晚闹、走失这类行为问题,约 90% 的病人在病程中会出现躁动。处理顺序是先找原因、调整环境和照顾方式,不行再用药。药物上,可以在胆碱酯酶抑制剂基础上加美金刚。

加用美金刚

Cochrane 综述纳入 6 项试验、约 1850 名已在用胆碱酯酶抑制剂的中重度病人,加用美金刚后认知、日常生活能力、行为情绪都有小幅改善,副作用和安慰剂差不多。唯一的直接对比试验提示,继续吃多奈哌齐并加上美金刚,比停掉多奈哌齐换成美金刚更好。英国 NICE 指南建议中度阶段考虑加用,重度阶段应当加用。美金刚通常逐步加到每天 20 毫克。

行为问题:先用 DICE 方法找原因

DICE 是国际专家共识认为最有前景的非药物方法之一,用来避免「一闹就开镇静药」:

  1. 描述:记下问题行为是什么、什么时候、在哪里、和谁在一起、之前发生了什么。

  2. 调查原因:排查疼痛、感染、便秘、药物副作用、没睡好、听不清看不清、饿了渴了想上厕所、太吵或太闲、照顾者的说话方式。

  3. 制定办法:针对找到的原因调整,比如治便秘、止痛、换个说法、避开诱发场景。

  4. 评估效果:观察有没有好转,没好转就重新来一遍。

有证据的非药物方法:按病人兴趣定制的活动和喜欢的运动能改善抑郁和没兴趣;按摩、抚触、音乐、户外活动、多学科照护能减轻躁动;给照顾者做技能培训,既减少症状也减轻照顾者负担。对幻觉和妄想,非药物方法效果最差。

什么时候用药

症状

可选方案

注意

抑郁

舍曲林、艾司西酞普兰等;有分析显示只有舍曲林和米氮平明显优于安慰剂

证据有矛盾,只在持续或严重时用,定期看有没有效

没兴趣、什么都不想做

哌甲酯在试验中有效

证据有限

焦虑

先用行为和环境办法,持续不缓解再用抗抑郁药

避免苯二氮䓬类安定药

幻觉、妄想

只在病人很痛苦或有危险时用抗精神病药

效果小,有增加死亡和中风风险的黑框警告,用最小剂量并尽早减停

躁动

非药物方法无效后,美国批准了依匹哌唑;西酞普兰也有效

依匹哌唑同样有黑框警告;西酞普兰 60 岁以上每天不超过 20 毫克,否则会影响心律和认知

傍晚加重(日落综合征)

主要靠行为调整:白天多活动、多晒太阳、少午睡、傍晚减少噪音和阴影、睡前固定放松程序

褪黑素和光照疗法可能有帮助

防走失

约三分之一住在家里的病人会出现游走,病情越重越多。现在的思路是让病人安全地走,不是把人锁起来。

  • 找出诱发病人要出门的原因,安排有人陪同的散步和固定的日常活动。

  • 把大门伪装或遮挡起来,家里贴上清楚的指引标志,留出安全的走动空间,危险区域上锁。

  • 给病人戴带联系方式的手环或定位设备,告诉邻居和社区病人的情况。国内可以申领「黄手环」,见「在中国就医和获取资源」一节。

  • 确保病人戴着眼镜、助听器和假牙,吃饭喝水跟上。

帮病人打理日常生活

随着能力下降,帮忙的方式从「提醒」逐步变成「动手帮」。能让他自己做的就让他做,做对了多鼓励。

  • 洗澡:可以少洗几次,抵触时改用毛巾擦洗;装浴室凳和扶手;态度平和,先取得信任。

  • 穿衣:按顺序把衣服摆好,每次只说一个步骤,选容易穿脱的衣服。

  • 如厕和失禁:定时提醒上厕所,去厕所的路上有清楚的标志和照明,穿方便脱的裤子。

  • 吃饭:简化餐桌,提供能用手拿的食物,留足时间,定期称体重、留意喝水量。

病人拒绝照顾时,让他感到信任、感到自己还能做主,配合度会高很多。

居家改造和防跌倒

有针对性的居家改造能减少跌倒,由作业治疗师主导的全面改造能减少 30–40%,高风险的人获益最大。

  • 加强照明,装夜灯,卧室到厕所的路有灯

  • 清理杂物和绊脚的东西,固定或收起松动的地毯

  • 楼梯边缘贴防滑条,浴室铺防滑垫

  • 浴室装扶手,楼梯装护栏,配助行器并教会使用

  • 锁好窗户,把药品、刀具、车钥匙等危险物品收起来,热水器温度调低

  • 同时请医生检查用药,并做力量和平衡训练

睡眠

先用非药物办法:白天规律运动、上午到户外晒太阳、限制午睡和躺床时间、固定作息、不喝含咖啡因的饮料、夜里减少噪音和光线,胆碱酯酶抑制剂不要晚上吃。褪黑素风险低,可以试。镇静类药和苯二氮䓬类安定药会增加跌倒和认知下降的风险,一般不用。照顾者夜间的休息也要安排进计划。

什么时候考虑日间照料、上门护理或住机构

  • 日间照料或上门护理:病人还能住家,但照顾者需要喘口气、需要帮忙洗澡穿衣、或者上班时没人看着。日间照料让病人有规律的活动,行为问题更少,越早用越可能推迟住机构。

  • 住进认知症照护机构:躁动、走失、半夜不睡、攻击行为危及病人或家人安全,或者照顾者的身体、工作和生活已经撑不住时,要认真考虑。研究显示,居家照护前期对认知更有利,但后期下降更快、并发症更多;机构照护长期更稳定,照顾者负担也更轻。两者没有绝对的好坏,要按病情阶段选。

  • 不要用绳子、床栏束缚病人,也不要靠镇静药「按住」病人,这会加重躁动,增加受伤和谵妄的风险。

主要依据:Cochrane 美金刚综述;DOMINO-AD 试验;NICE 痴呆指南;DICE 方法(Kales 等);Tampi & Jeste,Am J Psychiatry 2022;CitAD 和 ADMET 试验;依匹哌唑 FDA 说明书;Cochrane 居家跌倒危险干预综述;AAN 痴呆指南。

重度阶段:以舒适为主

重度阶段的病治不好,照护目标要从「延缓病情」转向「让病人舒服、少受罪」。NEJM 的综述指出,90% 以上的家属把舒适列为首要目标,但病人仍常常接受负担重、收益小的治疗。晚期病人中位生存期约 1.3 年,最后阶段最常见的问题是进食困难(86%)、反复发热(53%)和肺炎(41%)。

提前定好照护目标

趁病情还没到危急关头,家属和医生商量清楚目标是「只求舒适」、「尽量延长生命」还是介于两者之间,并写成书面意见:是否插胃管、是否送医院抢救、是否上呼吸机。有书面预嘱的病人,插胃管和临终住院都更少,用上安宁疗护的比例更高。

进食困难:用手喂,不建议插胃管

家属坐在病床边,用勺子给半躺的病人喂饭
  • 美国老年医学会和美国神经病学会都认为,在死亡率、吸入性肺炎、身体功能和舒适度上,插管不比耐心手喂好,还会带来躁动、更多束缚、导管并发症和新的褥疮,并且让病人失去进食的乐趣。

  • 2025 年一项 283 人的研究显示,插鼻胃管的病人 1 年生存率没有明显提高,肺炎风险反而高 60%。

  • 手喂的做法:坐直喂、小口慢喂、把食物做成病人能吞下的稠度、选他爱吃的东西。病人拒绝进食时不强喂。

疼痛:病人说不出来,家人要会看

疼痛在重度病人中被严重低估。可以用 PAINAD 量表,从五个方面各打 0–2 分,满分 10 分:

观察项

0 分

1 分

2 分

呼吸

正常

偶尔费力、短暂换气过度

费力且有声、长时间换气过度

声音

没有

偶尔呻吟、低声抱怨

反复喊叫、大声呻吟或哭泣

表情

微笑或无表情

悲伤、害怕、皱眉

面部扭曲

肢体

放松

紧张、焦躁踱步

僵硬、握拳、蜷腿、推挡或打人

能否安抚

不需要安抚

说话或抓手能安抚

怎么都安抚不了

怀疑疼痛时,可以请医生开定时止痛药试用。用止痛药本身就能减轻躁动,效果比不少精神科药物还好。

感染、褥疮和跌倒

  • 用不用抗生素要看照护目标。目标是舒适,可以只处理发热和不适,不用或短期试用抗生素;目标是延长生命,就正常治疗,但尽量在家或养老机构治,不送医院。没有研究证明抗生素能让病人更舒服。

  • 褥疮靠定时翻身、皮肤护理、减压床垫和尽量经口进食来预防。

  • 胆碱酯酶抑制剂可能引起晕厥和心跳变慢,需要留意。

哪些药继续吃,哪些可以停

药物

重度阶段的建议

多奈哌齐等胆碱酯酶抑制剂

证据有冲突。有研究显示停药后认知和行为变差;也有方案建议用满一年后在监测下试停,明显变差就恢复

美金刚

没有足够证据指导该不该停

抗精神病药

增加死亡和中风风险,只在病人可能伤人伤己、其他办法无效时短期低剂量使用,定期尝试减停

降脂药、抗凝药等长期用药

按剩余预期寿命和照护目标逐一重新评估

安宁疗护

姑息照护应该从病程早期就介入,不用等到最后。用上安宁疗护的病人住院更少,疼痛和呼吸困难控制得更好,家属满意度更高。美国的准入参考标准是:病人基本说不了话、卧床、大小便失禁,过去一年出现过吸入性肺炎、败血症、严重褥疮或体重下降等并发症。这套标准对生存期的预测不太准,不完全符合也可以去咨询。国内安宁疗护的情况见「在中国就医和获取资源」一节。

主要依据:Mitchell,Advanced Dementia,NEJM 2015;美国老年医学会晚期痴呆胃管立场声明(2014);AAN 痴呆诊疗伦理立场声明(2021);Yuen 等,J Gerontol A 2025;TRAIN-AD 试验,JAMA Intern Med 2021;Cochrane 胆碱酯酶抑制剂停药综述(2021)。

家人陪伴方案

陪伴有三件事要做:按病情阶段调整说话方式;安排合病人经历和喜好的活动;照顾好照顾者自己。有随机试验支持的照顾者帮助方案,主要效果是减轻照顾者的抑郁、提高生活质量,效果都不大,但值得做。

怎么和病人说话

病人的行为往往是在表达某种没被满足的需要。把他当成一个完整的人来尊重,不要哄小孩一样说话,不要催,也不要什么都替他做主。

可以这样做

尽量避免

先叫名字、看着他,引起注意再说话;关掉电视等干扰

争辩、讲道理、纠正他说错的事

一次说一件事,一次只有一个人说话

一次给太多信息

句子短、用熟悉的词;给两个选项让他选,或问是不是的问题

问「你还记得……吗」这类考记性的问题

多给他时间回答,帮他找词;没听懂就重复一遍,再换个说法

催促、抢话

配合手势、实物、图片

用哄小孩的语气说话

语气平和,在他愿意时牵手、拍肩

把他的坏脾气当成是冲自己来的

聊他熟悉、感兴趣的话题

当着他的面谈论他,好像他不在场

按阶段调整:

  • 轻度:可以直接说出诊断,不用「记性不好」之类的委婉说法;按病人和家人想知道多少来说,说实话但往积极的方向讲。让他参与家里的决定。

  • 中度:多用上表的技巧。他说的事和事实不符时,顺着他的情绪回应,再把话题引开。

  • 重度:语言基本失去,靠语气、抚触和陪在身边来交流;从他的表情和动作里读懂他的需要。

陪他做什么

  • 回忆往事:早年的记忆保留最久。一起翻老照片、聊年轻时的事,能改善情绪和生活质量,效果不大,但很安全。

  • 做一本人生故事册:把他过去和现在的照片、经历整理成册,对交流、情绪和家人关系都有帮助,以后换护工或住机构时,也能让照顾的人快速了解他。

  • 音乐和唱歌:一项纳入 71 个随机试验的分析显示,音乐疗法改善认知和记忆,对缓解焦虑效果很明显;唱歌、跳舞能减少行为问题。放他年轻时爱听的歌最好。

  • 按兴趣定制活动:画画、下棋、种花、折衣服、择菜,只要符合他现在的能力和以前的喜好。太难的事会让他受挫,要避免。

  • 保持规律生活:每天有运动、有人说话、睡眠饮食规律。

照顾者也需要帮助

一项纳入 500 多项研究的综述发现,心理教育、心理咨询、正念练习和多方面组合的方案都能减轻照顾者的抑郁。美国几个有随机试验支持的项目内容大致是:

  • REACH II:6 个月里约 9 次上门加 3 次电话,教照顾者解决具体问题、应对病人的行为、管理压力,并参加互助小组。能减轻照顾者的抑郁。

  • NYU 照顾者干预:给配偶照顾者做个人和全家心理咨询,并随时可以求助。能减轻负担和抑郁,推迟病人住进养老机构。

  • Savvy Caregiver:6 周的小组课,讲疾病知识、自我照顾和家庭分工;网络版 Tele-Savvy 明显减轻了照顾者的抑郁和压力。

这些项目在国内没有现成版本,可以借鉴它们的做法:系统地学习疾病知识和照护技巧,找一个可以倾诉的互助小组,需要时找心理咨询。喘息服务(临时把病人交给别人照顾)单独使用的证据不强,有些照顾者用了反而内疚,但作为整体支持的一部分,对长期撑下去很重要。

照顾者自测

常用的是 Zarit 照顾者负担量表,22 题,10 分钟内做完,有中文版。总分 0–88:低于 20 分基本没有负担,20–39 分轻度,40–59 分中度,60 分以上重度。照顾者中抑郁很常见,心情持续低落、睡不好、对什么都提不起兴趣时,照顾者自己也要去看医生。

家里怎么分工

研究发现,能和兄弟姐妹、亲戚分担的照顾者应对得更好;配偶照顾者往往得不到家人支持,最孤立。分工不公平是家庭矛盾的常见来源,所以最好说清楚、写下来。下表可以直接填:

事项

负责人

备注

日常陪伴和生活照顾

定期看望、替主要照顾者休息

看病、陪诊和对接医生

用药管理

家务和居家改造

钱和账务

法律文件(意定监护、委托书等)

联系日间照料、护工或机构

病情会变,每个人能出的力也会变,每隔一段时间重新商量一次。邻居、朋友、志愿者和社区服务也可以拉进来分担。

主要依据:美国国家科学院和 AHRQ 痴呆照护干预系统综述;Kitwood 和 Brooker 的以人为本照护理论;MESSAGE 沟通培训;音乐干预网络荟萃分析(71 项随机试验);REACH II、NYUCI、Savvy Caregiver 及 Tele-Savvy 试验。

在中国就医和获取资源

常规药物在国内都能买到并且可以医保报销;两种新药已经上市,但只能靠商业保险和惠民保报销一部分。长期护理保险和安宁疗护正在全国推开,各地进度不同,要问当地医保局和医院。

去哪里看

优先去三甲医院神经内科的记忆门诊或认知障碍门诊。截至 2022 年全国有 273 家记忆门诊;截至 2023 年 12 月,已建成的认知障碍诊疗中心有 602 家(《中国阿尔茨海默病蓝皮书(2024)》)。确诊和定方案后,日常复诊和开药可以和社区医生配合。

药物和报销

药物

国内情况

多奈哌齐、美金刚、卡巴拉汀等

在国家医保目录内(乙类),多奈哌齐和美金刚进过国家集采,价格已大幅下降(米内网)

仑卡奈单抗(乐意保)

2024 年 1 月获批,约 18 万元/年;未进基本医保,2026 年 1 月起进入首版商业健康保险创新药品目录;部分城市的惠民保可报销,如北京普惠健康保健康人群报销 65%、既往症患者 35%(药时代)

多奈单抗(记能达)

2024 年 12 月获批,全疗程超过 36 万元;同样进入商业健康保险创新药品目录

甘露特钠(九期一)

2024 年 11 月起未再商业化生产,2025 年 8 月再注册申请未获国家药监局批准(21 世纪经济报道),目前不是可选的正规治疗

新药要先问清楚当地哪家医院能用、每次输液和复查 MRI 的费用、当地惠民保或自己的商业保险是否覆盖。

长期护理保险

2025 年 3 月,中办、国办发布《关于加快建立长期护理保险制度的意见》,计划到 2028 年底基本实现全国覆盖。此前全国有 49 个试点城市,约 20% 的试点地区(如青岛、上海、广州)已把保障范围扩大到中度失能或失智人群(新华网、国家医保局)。病人到了中重度、需要长期护理时,可以向当地医保部门申请失能等级评估,符合条件的可以报销一部分上门护理或机构护理费用。

安宁疗护

三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国 185 个市(区),北京、浙江、湖南是全省(市)试点;目标是 2025 年试点地区每个县(市、区)至少有 1 个安宁疗护病区(中共江苏省委新闻网)。重度阶段可以问主治医生或社区卫生服务中心,附近有没有安宁疗护病区或上门服务。

防走失和支持组织

  • 黄手环行动:中国人口福利基金会自 2012 年起为易走失的认知障碍老人免费发放黄手环,有微信二维码手环、定位手环和可烫在衣服上的防走失贴,路人扫码就能联系家属(中国人口福利基金会)。也可以问社区居委会是否有发放。

  • 中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC):国际阿尔茨海默病协会在中国的正式成员,做科普和家属支持(官网)。

各地还有社区认知障碍筛查、日间照料中心和养老机构里的认知症照护专区,可以通过街道、社区卫生服务中心和当地民政部门了解。

参考来源

OpenEvidence 会话(2026 年 10 月 1 日,Sackett 模式;链接需要登录 OpenEvidence 账号才能打开)

主要文献(经 OpenEvidence 检索)

  • Livingston 等,《柳叶刀》痴呆预防、干预和照护委员会报告,2024

  • Stephan 等,痴呆可改变危险因素人群归因分数系统综述,Lancet Healthy Longevity,2024

  • Baker 等,US POINTER 随机对照试验,JAMA,2025

  • He 等,未控制高血压人群降压与全因痴呆整群随机试验,Nature Medicine,2025

  • Lin 等,ACHIEVE 听力干预试验,Lancet,2023

  • Butler 等,非处方保健品预防认知下降系统综述,Annals of Internal Medicine,2018

  • Frisoni 等,New Landscape of the Diagnosis of Alzheimer's Disease,Lancet,2025

  • Fox 等,Treatment for Alzheimer's Disease,Lancet,2025

  • 仑卡奈单抗 CLARITY-AD 试验;多奈单抗 TRAILBLAZER-ALZ 2 和 TRAILBLAZER-ALZ 6 试验;FDA 药品说明书

  • Cochrane:美金刚治疗痴呆综述;胆碱酯酶抑制剂或美金刚停药与继续综述(2021);居家跌倒危险干预综述

  • Tampi & Jeste,痴呆精神行为症状的非药物与药物处理,American Journal of Psychiatry,2022

  • Steinman,2023 版 AGS Beers 标准替代治疗,J Am Geriatr Soc,2025

  • Mitchell,Advanced Dementia,NEJM,2015

  • 美国老年医学会晚期痴呆胃管立场声明,2014;AAN 痴呆诊疗伦理立场声明,2021

  • Yuen 等,晚期痴呆鼻胃管与细心手喂的生存与肺炎风险比较,J Gerontol A,2025

  • Mitchell 等,TRAIN-AD 整群随机试验,JAMA Intern Med,2021

  • Larson & Stroud,美国国家科学院痴呆照护报告,JAMA,2021

国内政策与报道

阿尔茨海默病:从预防到晚期的治疗与照护